"En rémission, j'ai pu espacer les injections"

par Pascal

 
 

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Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée

Les groupes de parole sont devenus pour moi un rendez‑vous essentiel : je peux y dire vraiment comment je vais, sans gêner, sans faire semblant, et je m’y sens enfin écoutée. [...]

Rester debout face à la maladie

Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

La maladie m’a permis d’avancer dans ma vie de femme

Mon rhumatisme psoriasique a complètement changé ma façon de vivre au quotidien. Les rôles dans la maison, dans la famille, ont changé. Je dirigeais toute la maison, assez pointilleuse sur le ménage, des plannings partout, une organisation presque militaire, et surtout très autonome et directive... Maintenant, je suis nettement plus cool, je vis un peu plus au jour le jour. [...]

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient

J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Le rôle de l’entourage

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]