« Il faut relativiser ! »

« J’avais 17 ans lorsque je suis tombée malade, aujourd’hui j’en ai 26. À l’annonce du diagnostic, je l’ai très mal vécu, on m’avait dit qu’il n’y avait pas beaucoup de traitements, je me voyais en fauteuil roulant. Heureusement, les médecins m’ont très vite prescrit des traitements efficaces.

Mais malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités, notamment sportives, comme lorsqu’à la plage avec des amis, l’un d’eux propose une partie de volley… Certaines activités que je pouvais faire librement avant ne sont plus possibles. Mais mes proches s’adaptent et m’aident à mieux vivre la maladie. S’il nous arrivait d’aller faire un bowling en famille, aujourd’hui nous faisons d’autres activités auxquelles je peux participer. On peut toujours s’adapter et trouver des compromis, mais il est vrai que parfois c’est compliqué. 

Ma meilleure amie se marie à Nouméa au mois de mai, par rapport aux invités qui organisent leur voyage en ne se souciant que du billet d’avion, de l’hôtel et qui verront sur place pour le reste, pour moi, c’est beaucoup plus difficile. J’ai une piqûre par semaine qui doit être maintenue au réfrigérateur, chaque piqûre coûte 1 000 euros et ne se vend que par boîte de quatre, mais je ne partirai que deux semaines, sans compter que la Sécurité sociale ne fonctionne pas de la même façon là-bas… C’est toute une organisation ! 

Pendant les poussées, parfois je n’ai pas le moral, mais je ne me sens pas seule, mon entourage m’aide beaucoup, mon médecin aussi. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. Dans mon malheur, j’ai de la chance malgré tout. Ma maladie ne m’empêche pas de vivre, d’avancer et d’avoir des projets. »