"Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger !"
par Marion

« J’ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J’ai mis plusieurs mois avant d’accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite.
Aujourd’hui je continue à sortir mais la motivation est moins grande. Le plus dur est de me « lancer » pour aller me divertir. Heureusement pour moi, mon compagnon est là pour me motiver les jours où rien ne me fait envie à part le canapé.
Pour garder le moral, les loisirs sont les meilleurs remèdes. Mais pour cela il faut que la motivation soit au rendez-vous et les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger. »
Découvrez d'autres témoignages
Il faut relativiser
Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]
Mon parcours avec la spondylarthrite
« Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. »
Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]
Polyarthrite et maternité
J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]
Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »
Écouter de la musique qui me plaît me met du baume au cœur
« J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. »