« Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer ! »
par Nathalie
« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J’ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! J’ai traversé une période difficile d’errance diagnostique. Durant cette période, je n’ai jamais pu être écoutée ni entendue sur mon ressenti. Le psoriasis étant visible, j’ai eu du mal à affronter le regard des autres. Les jours passant sans aucune réponse, j’ai fini par tomber en dépression.
Puis j’ai vu une rhumatologue qui m’a diagnostiqué le rhumatisme psoriasique et m’a prescrit du méthotrexate. Ça a été très efficace sur le psoriasis. Mais les douleurs articulaires ne sont apparues que plus tardivement, après le début du traitement.
Je n’étais pas au courant qu’il existait des recommandations officielles de prise en charge pour les spondyloarthrites. Je l’ai découvert au fur et à mesure, mais ma rhumatologue ne m’en a pas informée. Il faut dire aussi que je n’ai pas spécialement posé de questions à ce sujet car j’étais sous le choc de l’annonce. Cependant, j’ai fait confiance à mon médecin et à ses choix, elle avait l’air sûre d’elle sur le traitement à me donner. Les consultations étaient assez courtes, ce qui ne laissait pas beaucoup le temps de discuter et de s’informer.
Aujourd’hui, j’ai une nouvelle rhumatologue qui prend plus de temps avec moi à chaque consultation, notamment pour répondre à mes questions mais aussi pour prendre en compte ma santé dans sa globalité. Elle tient aussi compte de mon avis pour la temporalité des traitements, les effets secondaires… Malheureusement elle est en secteur 2, ce qui fait que financièrement, c’est compliqué de la voir régulièrement.
Je suis désormais sous anti-JAK depuis trois ans. Ce traitement réduit chez moi la durée et la sévérité des inflammations. Cela me permet de maintenir une activité physique et de continuer à avoir une vie quotidienne la plus active possible. J’essaye au mieux de ne pas m’isoler socialement et de ne pas vivre en tête-à-tête avec les douleurs. Je fais aussi de mon mieux pour être entourée de médecins compétents. Après une nécessaire acceptation psychologique de la maladie et de ses conséquences, il faut encore déployer beaucoup d’énergie et une bonne dose d’autodérision : quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer ! »
L’AFPric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.