"Rester debout face à la maladie !"

par S.

 

« J’ai 47 ans, la polyarthrite rhumatoïde (PR) depuis 4 ans. Au départ, quand le médecin me l’a annoncé je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m’imaginer ce qu’elle était comme compagne au quotidien… Alors a commencé le parcours pour le traitement le mieux adapté. Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d’acier et une volonté de fer ! Trouver les petits moyens qui nous rendent de grands services, comme les lingettes bébé quand on ne sait pas se servir du gant de toilette, le coupe-pizza pour couper le pain ou la viande… 

 

Mais il ne faut pas s’isoler. Depuis peu, je fais partie d’une association de randonnée, cela me permet de sortir, de partager de bons moments avec d’autres personnes. Il ne faut pas laisser la PR prendre notre vie entre ses mains, aussi bien pour nous que pour notre entourage. Il faut malgré tout rester positif, car c’est cela qui fait beaucoup dans notre état… »

 

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Ma force dans la douleur
« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient
J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...] »