Le cumul de « petits » maux depuis l’enfance n’était pas anodin…

Je m’appelle Christel, et d’autant que je me souvienne j’ai toujours eu des douleurs et ce dès l’âge de 9 ans. Le premier rhumatologue, je l’ai vu à 10 ans. De mes 5 ans jusqu’à il y a quelques années, le sport faisait partie de ma vie et c’est pour ça, il me semble, que mes douleurs étaient présentes que de temps à autre. Enfant, ma famille m’appelait doudouille. Adulte, on me disait : « Tu as toujours mal quelque part toi, tu es toujours à te plaindre », mes enfants en grandissant me disaient : « Tu fais partie du club des tamalou maman ! » Aujourd’hui j’ai 63 ans, je suis infirmière et je fais partie de ce groupe de soignants qui sont à la fois des malades.

Tout a commencé en 1993, maman d’une petite fille de 4 ans et trois fausses couches plus tard, je suis enceinte de nouveau. Une médecin du travail trouve mon cou anormalement gros (goitre) et demande des bilans ; problème de thyroïde mais, enceinte, je ne pouvais pas avoir de scintigraphie. Prise en charge de la grossesse avec bilan sanguin 1 fois par mois pour éviter que mon enfant soit atteint de crétinisme. Scintigraphie faite : thyroïdite d’Hashimoto. Pas de problème, je ne travaille pas encore dans le milieu de la santé et on ne m’explique pas que c’est une maladie auto-immune. Je ne le saurai que 10 ans plus tard en changeant d’endocrinologue. À cette période, j’avais des passages de tristesse, d’angoisse, de coups de soleil importants sans exposition au soleil. Bref, ma vie avec quelques petits soucis de santé et des passages à vide.

2015, bonjour la ménopause. Douleurs articulaires : « C’est la ménopause Madame, il faut faire du yoga ou de la piscine. »

Des douleurs abdominales pour lesquelles j’ai déjà eu 4 coloscopies : « Madame vous avez des polypes, nous nous reverrons dans 3 ans puis tous les 5 ans. De plus, vous avez le syndrome de l’intestin irritable. »

Des coups de soleil même sous un parasol et avec de la crème, suivie par un dermatologue : « Vous avez une peau atopique. »

Sécheresse vaginale bien avant 2015, avec une atrophie vaginale qui m’a valu une valvuloplastie alors que je n’ai pas encore 50 ans. Le gynécologue me dit que la sécheresse est due à la ménopause, que j’ai « le corps d’une vieille dame » et qu’il ne peut plus rien pour moi. Qu’il a tout fait alors que la valvuloplastie ne fonctionne pas super bien.

Presbyte à 40 ans, je vais dans un grand centre de vision car plus d’ophtalmologue qui peut me suivre. « J’ai comme du sable dans les yeux et ça me fait mal, je suis obligée de me mettre de l’eau dans les yeux pour me soulager, mais ce n’est pas tout le temps. » Réponse : « Madame, vous ne buvez pas assez, vous avez le vaisseau optique rétréci. Hydratez-vous et ça passera. »

« Docteur, parfois je ne vais pas bien, je suis triste, j’ai des angoisses, j’ai parfois l’impression que mon cerveau ne suit plus, que j’ai du mal à me concentrer. » Réponse : « Madame, vous êtes dépressive, je vous mets sous antidépresseur. »

Diplômée infirmière en 2014 et 3 enfants plus tard, je vis avec « mes petits maux » et je travaille. 2019, la pandémie Covid nous surprend tous. En tant qu’infirmière, je bosse sans compter mes heures, je suis fatiguée comme les collègues mais j’ai mal partout, et de plus en plus. Je n’ai pas contracté le Covid pendant cette pandémie, je fais partie des rares soignants à ne pas être malades. Mes douleurs ? « Peut-être que tu as eu le Covid sans le savoir. Ou c’est ta ménopause. »

Nous sommes en février 2021. Je suis épuisée, je demande à changer de poste. Ma cadre de santé supérieure me dit : « Christel, vous avez une semaine de vacances, ça va aller mieux, vous nous reviendrez en forme. » Elle ne me reverra pas avant janvier 2024 et pour une reprise à mi-temps thérapeutique.

Entre temps, ma médecin traitante me dit qu’il y a quelque chose d’anormal. Que j’ai vu tous les spécialistes, qui s’accordent à dire chacun de leur côté qu’il y a de petites choses, mais que pour elle, ce n’est pas suffisant pour expliquer dans l’état dans lequel je suis, avec autant de douleurs. Elle me propose de faire un bilan avec recherche d’anticorps antinucléaires (ndlr : marqueurs des maladies auto-immunes). Bonne pioche : ils sont au plafond. Elle m’explique qu’à partir de ce moment-là elle fait le relais avec l’hôpital car cela dépasse ses compétences. Trois mois plus tard, je me retrouve non pas en tant qu’infirmière mais en tant que malade dans le service de médecine interne avec en face de moi une interniste. Ah bon, mais les internistes ce ne sont pas des internes ? Eh bien non, ce sont des Docteur House en puissance. (On en apprend tous les jours.)

De longs entretiens commencent. J’ai été biopsiée, scannée, IRMée de la tête aux pieds. « Nous vous rappellerons dans quelques mois. » Nous étions en mai 2021. Trois longs mois d’attente pendant lesquels je me renseignais sur toutes les maladies auto-immunes qui existaient et leur impact sur le corps. Je faisais ma liste. Celle-là ok je veux bien, celle-là ah non surtout pas. Je commençais parallèlement à regarder mon alimentation. Manger moins de gluten, retirer le lactose, manger moins de viande, encore plus de légumes. Bref, hygiène de vie repensée. Je reprends des activités sportives. J’ai le temps, je suis en arrêt. Mes douleurs vont et viennent. Je pense que ma stratégie y est pour quelque chose et qu’en fait j’ai une maladie auto-immune de rien du tout.

Août 2022, le diagnostic tombe. « Madame, vous avez un lupus érythémateux disséminé avec un syndrome de Gougerot-Sjögren. Mais ça peut être aussi une connectivite mixte. » Je me retrouve avec non pas une ni deux mais trois maladies auto-immunes (avec l’Hashimoto) : j’ai le loto gagnant…

Je suis infirmière, j’encaisse. Ce n’est pas grave. Je commence le traitement par hydroxychloroquine, je demande à retourner au travail, mais cela fait 6 mois que je suis en arrêt. Je dois voir un médecin expert, c’est lui qui décidera. Premier médecin expert : « NON. Pas avec ce que l’on vient de vous découvrir. Prenez le temps. » Descente aux enfers. Je n’ai plus de douleurs mais mon cœur et mes yeux ne vont pas bien. Mon moral non plus et je supporte mal l’hydroxychloroquine. J’ai des délires paranoïaques. Allô docteur House, ça ne va pas du tout. Je passe au méthotrexate 10 mg. Qu’est-ce que c’est que ce médicament qui me fait vomir, je ne suis pas bien, j’ai des angoisses. Des bilans sanguins pour vérifier x choses. Je suis fatiguée. Je déprime, je suis sur mon canapé quand je ne suis pas dans mon lit. C’est quoi cette vie où je ne peux plus vivre comme avant, où j’étais speed, jamais ou rarement fatiguée, où je faisais 15 choses en même temps. Elle est où ma vie ? Allô doc, c’est quoi ce truc ? J’arrête tout, m’en fous du lupus, m’en fous d’avoir mal. « Revenez quand vous serez prête », me dit l’interniste. Docteur House me prescrit quand même de la cortisone pour le « au cas où » j’aurais des douleurs trop importantes.

Trois mois plus tard, avec beaucoup trop de douleurs à gérer et en cours de psychothérapie : « Bonjour doc, je suis prête, je veux bien reprendre le MTX mais à mes conditions. Je ne prendrai que 5 mg, je n’irai pas plus haut. » L’interniste est d’accord mais me rappelle que ce n’est pas assez. Je vais revoir le médecin expert qui me dit : « Jusqu’à maintenant vous marchiez en montagne et votre sac à dos était léger. Aujourd’hui c’est comme si vous alliez en randonnée mais avec un sac à dos rempli de pierres. Vous allez prendre le temps de vivre avec ce sac à dos et on se revoit dans un an. »

Janvier 2024, j’ai repris à mi-temps thérapeutique ; décembre 2024, je suis de nouveau dans le planning des IDE mais à 75 %.

Janvier 2026, je reprends à 80 % avec toutefois la décision de partir en retraite en septembre 2026 car même si mes douleurs m’embêtent moins, il y a toujours cette fatigue qui par moment me couche.

Au boulot, j’ai dans mes poches des amandes (source de magnésium), ma gourde sur mon chariot et ma vie professionnelle ressemble presque à celle d’avant.

Mes collègues connaissent mon problème de santé et je leur ai fait découvrir les maladies auto-immunes et leur traitement ainsi que la prise en charge de ces patients, car nous en avons.

Je suis un peu l’ambassadrice de ces patients car dans les écoles d’infirmières on n’aborde jamais cette partie de la médecine et leur prise en charge. J’aimerais que cela change. J’aimerais que les IFSI (institut de formation en soins infirmiers) et les IFAS (institut de formation d’aide-soignant) fassent appel à des patients experts pour partager leur connaissance.

En ce qui concerne ma famille, mes enfants, tous adultes, ont eu du mal au début à comprendre, surtout ma fille infirmière, mais ça y est, ils l’acceptent et ne se moquent plus quand j’ai mal ou que je ne vais pas bien.

La relation dans le couple est compliquée car je ne peux plus tout porter et l’intimité n’est plus au rendez-vous (Sjögren). Les amis sont au top. C’est toujours un petit « Comment tu vas ? »

J’ai eu la chance d’avoir une médecin traitante et aujourd’hui un nouveau médecin traitant qui sait faire les examens nécessaires quand je ne vais pas bien et qui n’hésite pas à m’arrêter quand je suis trop fatiguée.

Une endocrinologue au top.

J’ai la chance d’avoir trouvé une dentiste qui connaît bien le syndrome de Sjögren.

Une orthophoniste qui m’encourage à faire mes exercices de respiration car dernièrement je suis devenue une bonne marcheuse en ville mais les randonnées en montagne deviennent plus difficiles.

Le lupus me freine un peu au niveau des poumons (pneumologue très pro également).

Un kiné et une micro-kiné toujours présents dès que j’ai besoin, une ophtalmologue et non plus un centre de vision qui me suit assidûment.

Une diététicienne qui veille au grain car le MTX n’est pas cool pour mon foie et je ne veux pas prendre d’anticholestérolémiant.

Une équipe de cardio qui explique bien les faits. Prochaine visite dans 5 ans.

Un rhumatologue qui a pris en charge mon arthrose mais pour le reste il me dit que j’ai une bonne interniste et dans le même temps me donne un flyer sur les conférences de l’AFP^ric.

Une psychologue digne de ce nom et non une qui voulait m’embarquer dans une thérapie transgénérationnelle car mes maladies remonteraient à loin, ou une autre très sympa mais qui me parlait plus d’elle que je ne parlais de moi.

Innovadom dans ma ville qui nous suit pendant deux ans sur des parcours de santé adaptés.

Et tous ces professionnels font le lien avec ma Docteur House qui, depuis le départ, m’a donné son mail pro si j’ai besoin et qui est à l’écoute de ce que je dis, de ce que je veux ou que je ne veux plus.

Il est vrai qu’en tant qu’infirmière, il est peut-être plus facile de savoir vers qui on peut se tourner et de s’automédiquer sur certaines choses comme sur la cortisone (ne pas en abuser, quand la prendre), les compléments alimentaires, etc., savoir ce qui est urgent et non urgent. Ce qui pour moi restera toujours difficile, c’est le monde du travail. Il n’y a pas d’aménagement, il n’y a pas de compréhension du travailleur atteint de ce genre de pathologie. Chez les fonctionnaires, c’est pire car nous n’avons pas le droit à une rente d’invalidité. La non-connaissance des maladies auto-immunes et des traitements chez les soignants. J’ai parfois l’impression d’être un grain de sable qui vient enrayer le système. Quant aux banques, elles sont à vomir. Aucune empathie.

Mes espoirs pour demain seraient de trouver un traitement avec moins d’effets indésirables, un traitement qui enlève cette fatigue, des cours de sport adaptés dans toutes les disciplines sportives, plus de séances de parcours psy qui sont au nombre de 10 actuellement mais avec plus de temps d’entretien. Des banquiers formés au lieu de ne rien écouter. J’aime à penser qu’à la retraite j’écrirai un livre genre Le Lupus pour les nuls ou une BD pour les ados Lupus et Sjögren, amis inséparables pour la vie. Je pense qu’il y a des choses à faire dans ce domaine.

J’entends déjà votre question : « Et les douleurs depuis l’enfance, c’était quoi ? » D’après ma Docteur House, je devais déjà être porteuse de ce lupus qui s’est rendormi plusieurs fois. Et que le stress important que j’ai subi pendant la pandémie Covid l’a réveillé. Mais pour une fois je me suis écoutée et ce n’était pas dans ma tête, je ne suis pas dépressive, seulement atteinte de trois maladies auto-immunes qui certes peuvent impacter le moral mais je n’ai pas besoin d’antidépresseurs.