Témoignages :
les malades racontent…
Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.
Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.
N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !
La cure thermale : une parenthèse pour soi
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis plusieurs années. Après mon diagnostic, j’ai essayé différents traitements qui ne fonctionnaient pas très bien et j’avais toujours des douleurs. Au fil du temps, j’ai traversé une phase de découragement. Ma rhumatologue m’a alors prescrit une cure thermale. [...]
Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]
Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]
Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient
J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]
Les bénéfices du bain de mer sur mes douleurs
Je souffre de la chaleur, peut-être est-ce dû au syndrome de Sjögren associé à une polyarthrite rhumatoïde ? Finalement, quelle que soit la raison, j’ai appris au fil du temps à être à l’écoute de mon corps, et je sais qu’en ce qui me concerne, la chaleur a un impact sur l’évolution de ma maladie. Mais j’ai découvert, depuis plusieurs années, que le froid pouvait calmer cet inconfort. [...]
Femme active, épouse, maman et polyarthritique
Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]
Du sport pour garder le dessus
J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]
Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...]
Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]
La maladie m’a permis d’avancer dans ma vie de femme
Mon rhumatisme psoriasique a complètement changé ma façon de vivre au quotidien. Les rôles dans la maison, dans la famille, ont changé. Je dirigeais toute la maison, assez pointilleuse sur le ménage, des plannings partout, une organisation presque militaire, et surtout très autonome et directive... Maintenant, je suis nettement plus cool, je vis un peu plus au jour le jour. [...]
Ma fille a aussi une polyarthrite
Un matin, c'est notre fille de 26 ans qui, en me regardant, nous dit qu'elle a des douleurs aux mains, elle veut savoir si ses symptômes me sont familiers… [...]
La maladie n’empêche pas de vivre !
« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »