« Donner des clés aux patients grâce à l’ETP »

par Martine

Image d'illustration d'un atelier d'éducation thérapeutique du patient (ETP)
 
 

Découvrez d'autres témoignages

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger

J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

J’ai redécouvert mon corps, différent depuis la polyarthrite rhumatoïde

« Très sportive et prof de sport, j’ai été bouleversée par les douleurs et les limitations liées à la polyarthrite. J’ai vécu des années au rythme des poussées et des rémissions. J’ai découvert d’autres façons de bouger pour m’adapter à mon corps différent : yoga, Pilates, hypnose, sophrologie, danse... Ces pratiques m’ont permis de retrouver du mouvement et du bien être autrement. »

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Le cumul de « petits » maux depuis l’enfance n’était pas anodin…

Je vis depuis l’enfance avec des douleurs inexpliquées, jusqu’au jour où j’ai découvert que je souffrais de plusieurs maladies auto-immunes : lupus, Sjögren et Hashimoto.

Rester debout face à la maladie

Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]