"Je ne suis pas fainéant !"

« La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est invitée dans ma vie à l’âge de 47 ans. J’avais encore plein de choses à vivre, mais cette invitée surprise m’a coupé les ailes pour les années futures. Qui peut comprendre que vous ne pouvez plus vous habiller seul ? Vous chausser correctement ? Sortir avec vos amis ? Ou tout simplement poursuivre votre carrière professionnelle ? Même mon rhumatologue à qui j’expliquais que tout est trop difficile, que nager m’était insupportable, a suggéré que j’étais « un peu fainéant ». 

Pendant un temps, j’ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. 

Petit à petit, le traitement aidant, j’ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n’étais pas fainéant.

Je participais aux différentes journées d’information, rendez-vous entre malades, j’invitais mes proches à m’accompagner (et vivais en direct leur gêne face aux polyarthritiques déformés par la maladie), je faisais des comptes-rendus de conférences que je posais discrètement sur mon passage, etc. 

Certains ont compris ce qu’était une polyarthrite rhumatoïde (PR), ceux-là sont restés fidèles et à l’écoute, d’autres… « Tu iras mieux quand tu seras en invalidité ! » 

Grâce à l’arrivée d’Internet, aux salons, aux publications de l’AFP^ric qui facilitent l’information et sensibilisent le public à ce handicap, j’ai la chance de vivre dans un entourage qui comprend et me soutient. 

Mais je reste attentif aux réflexions que j’entends çà et là et ne manque pas d’expliquer que : OUI, la PR est douloureuse et difficile à vivre ; OUI, les traitements existent et sont efficaces, même s’il y a des effets secondaires ; NON, la PR n’est pas contagieuse ; OUI, il faut soutenir la recherche, etc.

Il faut dire qu’il y a 20 ans, hormis PolyArthrite infos, il était difficile de trouver de la documentation. »