« Je ne suis pas fainéant ! »

par Anonyme

« La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est invitée dans ma vie à l’âge de 47 ans. J’avais encore plein de choses à vivre, mais cette invitée surprise m’a coupé les ailes pour les années futures. Qui peut comprendre que vous ne pouvez plus vous habiller seul ? Vous chausser correctement ? Sortir avec vos amis ? Ou tout simplement poursuivre votre carrière professionnelle ? Même mon rhumatologue à qui j’expliquais que tout est trop difficile, que nager m’était insupportable, a suggéré que j’étais « un peu fainéant ».

Pendant un temps, j’ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être.

Petit à petit, le traitement aidant, j’ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n’étais pas fainéant.

Je participais aux différentes journées d’information, rendez-vous entre malades, j’invitais mes proches à m’accompagner (et vivais en direct leur gêne face aux polyarthritiques déformés par la maladie), je faisais des comptes rendus de conférences que je posais discrètement sur mon passage, etc.

Certains ont compris ce qu’était une polyarthrite rhumatoïde (PR), ceux-là sont restés fidèles et à l’écoute, d’autres… « Tu iras mieux quand tu seras en invalidité ! »

Grâce à l’arrivée d’Internet, aux salons, aux publications de l’AFP^ric qui facilitent l’information et sensibilisent le public à ce handicap, j’ai la chance de vivre dans un entourage qui comprend et me soutient.

Mais je reste attentif aux réflexions que j’entends çà et là et ne manque pas d’expliquer que : OUI, la PR est douloureuse et difficile à vivre ; OUI, les traitements existent et sont efficaces, même s’il y a des effets secondaires ; NON, la PR n’est pas contagieuse ; OUI, il faut soutenir la recherche, etc.

Il faut dire qu’il y a 20 ans, hormis PolyArthrite infos, il était difficile de trouver de la documentation. »

L’AFP^ric donne la parole aux malades et à leurs proches. Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

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Le cumul de « petits » maux depuis l’enfance n’était pas anodin…

Je vis depuis l’enfance avec des douleurs inexpliquées, jusqu’au jour où j’ai découvert que je souffrais de plusieurs maladies auto-immunes : lupus, Sjögren et Hashimoto.

La maladie n’empêche pas de vivre !

« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles

Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]

Ralentir

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