"Les bienfaits de l'éducation thérapeutique du patient"

par J.

 

« J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades.  


À travers cette séance, je me suis sentie considérée, comprise et écoutée. J’ai pu poser mes questions personnelles et y trouver des réponses claires. J’ai apprécié le partage avec les autres participants, nous avions le même langage, les mêmes interrogations. Je me suis familiarisée avec les différents traitements, et j’ai pu porter un regard objectif sur mon alimentation, mon activité physique et mon hygiène de vie. J’ai pu rencontrer trois fois la psychologue. 


Le bilan de cette expérience est plus que positif et je ne peux que conseiller à tous les malades de tout faire pour y participer.  »

 

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Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Même après l’annonce de la maladie, la vie continue
« J’ai toujours fait beaucoup de sport, notamment beaucoup de cross quand j’étais plus jeune. Quand mes enfants sont nés, j’ai commencé à jouer au foot pour me remettre en forme. Mais quand ma petite dernière est née et que ma polyarthrite rhumatoïde s’est déclenchée, j’ai dû arrêter, car ce sport de contact n’était plus du tout adapté : dès que je prenais un coup, ça me faisait très mal. Je me suis alors dit que je pourrais reprendre la course à pied, d’autant que ma polyarthrite touche surtout mes bras et mes épaules, mais pas mes jambes. »

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...] »

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Du sport oui, mais toujours dans le plaisir !
« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »