"Ma vie est au ralenti..."

par Marie-Ange

 

« Les moments les plus marquants de mon parcours de polyarthritique ont été les suivants : 

 

  • Les premiers symptômes et les premières douleurs, se retrouver face à l’inconnu de ce corps qui souffre : que m’arrive-t-il ? Tout d’un coup, on prend véritablement conscience de notre corps et de ses limites… 
  • Le diagnostic a été très partagé, entre le soulagement de savoir enfin et de nommer la maladie, et la colère : pourquoi moi ?!  
  • Aujourd’hui, 3 ans après le diagnostic, ma vie est au ralenti, avec des douleurs que je gère au quotidien et surtout cette fatigue qui rythme ma vie et mon humeur, et par voie de conséquence qui rythme aussi ma vie familiale. 
  • En même temps, j’ai conscience d’avoir de la chance malgré tout, et de ne pas être atteinte d’un mal incurable… 

 

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). »

 

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Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]

Ma force dans la douleur
« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »

Le rôle de l’entourage
Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

En rémission, j’ai pu espacer les injections
Les douleurs de ma polyarthrite ont commencé en 2004, mais j'ai dû attendre 2007 pour qu’un diagnostic soit posé. À partir de là, j'ai essayé plusieurs traitements. [...]

Du sport oui, mais toujours dans le plaisir !
« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »

Femme active, épouse, maman et polyarthritique
Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]