Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

La maladie n’empêche pas de vivre !
« J’ai 32 ans et une spondylarthrite ankylosante, diagnostiquée après des mois de douleurs et d’incertitudes. Sportif depuis toujours, souffrir et voir mes capacités physiques impactées si rapidement a eu un impact psychologique important. La biothérapie a tout changé : les douleurs ont rapidement diminué et l’espoir est revenu. »

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Le rôle de l’entourage
Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Rejoindre l’AFPric a été un retour à la vie
Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...]

Jeune dans la maladie à 51 ans
Courant juin 2011, une polyarthrite rhumatoïde (PR) m’a été diagnostiquée. Me voici donc jeune dans la PR à 51 ans ! Moi qui n’écoutais pas mon corps lorsqu’il allait mal et qui rechignais à prendre un médicament, me voilà gâtée... [...]

Les bénéfices du bain de mer sur mes douleurs
Je souffre de la chaleur, peut-être est-ce dû au syndrome de Sjögren associé à une polyarthrite rhumatoïde ? Finalement, quelle que soit la raison, j’ai appris au fil du temps à être à l’écoute de mon corps, et je sais qu’en ce qui me concerne, la chaleur a un impact sur l’évolution de ma maladie. Mais j’ai découvert, depuis plusieurs années, que le froid pouvait calmer cet inconfort. [...]

Ma force dans la douleur
La polyarthrite rhumatoïde m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Et pourtant, un jour, moi qui n’arrivais plus à ouvrir une bouteille d’eau, j’ai couru 10 km. [...]

La polyarthrite fait partie de ma vie, elle ne la résume pas
« J’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite rhumatoïde l’année de mes 29 ans. Aujourd’hui, j’en ai 38. Presque dix années à apprendre à vivre avec cette maladie chronique, invisible et imprévisible. »

Aujourd’hui je revis
On m’a diagnostiqué ma polyarthrite rhumatoïde (PR) l’année dernière, après treize ans de souffrance. Pendant des années, j’ai souffert du dos et les médecins généralistes que je consultais me disaient tous que je souffrais de sciatiques à répétition. [...]

Du sport oui, mais toujours dans le plaisir !
J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...]

Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]