Témoignages :
les malades racontent…

« J’ai la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique, invisible à l’œil nu, qui attaque mes articulations, m’épuise, me fait souffrir sans prévenir, présente dans chaque partie de mon corps, chaque jour. Elle m’a volé des moments, m’a clouée au lit quand je voulais courir, danser, vivre. Elle m’a appris la patience, la résilience… et surtout, à me battre. »

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements. [...]

Anne-Christine, dont la polyarthrite a été diagnostiquée alors qu’elle n’avait que 25 ans, raconte comment, malgré la maladie, elle a réussi à jongler entre une vie professionnelle très intense et sa vie de famille avec trois enfants. [...]

J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]

« Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. »

«  J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. »

« J’ai toujours fait beaucoup de sport, notamment beaucoup de cross quand j’étais plus jeune. Quand mes enfants sont nés, j’ai commencé à jouer au foot pour me remettre en forme. Mais quand ma petite dernière est née et que ma polyarthrite rhumatoïde s’est déclenchée, j’ai dû arrêter, car ce sport de contact n’était plus du tout adapté : dès que je prenais un coup, ça me faisait très mal. Je me suis alors dit que je pourrais reprendre la course à pied, d’autant que ma polyarthrite touche surtout mes bras et mes épaules, mais pas mes jambes. »

« Quand ma polyarthrite s’est déclarée, je travaillais dans un établissement pour enfants et adolescents handicapés moteurs, je connaissais donc déjà un peu le domaine de la maladie. Heureusement, j’étais proche de la retraite quand j’ai été diagnostiquée d’une polyarthrite sévère, la direction a alors allégé ma charge de travail tout en préparant mon remplacement. »