"Ma vie est au ralenti..."

par Marie-Ange

 
 

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Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge

Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Les proches sont les mieux placés pour vous motiver à bouger

J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

Le rôle de l’entourage

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient

J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !

« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »