"Ma vie est au ralenti..."

par Marie-Ange

 

« Les moments les plus marquants de mon parcours de polyarthritique ont été les suivants : 

 

  • Les premiers symptômes et les premières douleurs, se retrouver face à l’inconnu de ce corps qui souffre : que m’arrive-t-il ? Tout d’un coup, on prend véritablement conscience de notre corps et de ses limites… 
  • Le diagnostic a été très partagé, entre le soulagement de savoir enfin et de nommer la maladie, et la colère : pourquoi moi ?!  
  • Aujourd’hui, 3 ans après le diagnostic, ma vie est au ralenti, avec des douleurs que je gère au quotidien et surtout cette fatigue qui rythme ma vie et mon humeur, et par voie de conséquence qui rythme aussi ma vie familiale. 
  • En même temps, j’ai conscience d’avoir de la chance malgré tout, et de ne pas être atteinte d’un mal incurable… 

 

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). »

 

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Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"

Rester confiant, positif et garder espoir
Je m'appelle Caroline, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde en mars 2021. À l'annonce, notre vie bascule. Mais à ce jour, après de nombreuses choses mises en place dans ma vie, je ne me sens plus du tout malade, j'ai repris un cours de vie normal. [...]

L’impact de la polyarthrite sur ma vie de femme active
« À 48 ans, après 3 ans d’errance médicale pour trouver pourquoi j’avais tant de douleurs, j’ai frappé à la porte d’une rhumatologue pour parler de mon ostéoporose. Elle a posé les bonnes questions et a fait de simples analyses. J’étais en pleine poussée et le diagnostic est tombé : polyarthrite rhumatoïde. »

Quand on est malade, il faut être en bonne santé pour tout gérer !
« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »

Un point crucial de notre pathologie : la fatigue
La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Rester debout face à la maladie
Au départ, quand le médecin m'a annoncé le diagnostic je lui ai répondu en riant : même pas peur ! Mais je ne pouvais pas m'imaginer ce qu'elle était comme compagne au quotidien… Je pense que le principal traitement de fond contre cette maladie est… un moral d'acier et une volonté de fer ! [...]