Témoignages :
les malades racontent…

À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]

« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »

« J’ai toujours fait beaucoup de sport, notamment beaucoup de cross quand j’étais plus jeune. Quand mes enfants sont nés, j’ai commencé à jouer au foot pour me remettre en forme. Mais quand ma petite dernière est née et que ma polyarthrite rhumatoïde s’est déclenchée, j’ai dû arrêter, car ce sport de contact n’était plus du tout adapté : dès que je prenais un coup, ça me faisait très mal. Je me suis alors dit que je pourrais reprendre la course à pied, d’autant que ma polyarthrite touche surtout mes bras et mes épaules, mais pas mes jambes. »

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Magali raconte l’annonce de sa polyarthrite rhumatoïde il y a deux ans. Elle explique comment elle a appris, depuis, à avancer avec la maladie en pratiquant le lâcher prise. 

« Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. »

J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]

J'ai 23 ans et une spondylarthrite ankylosante diagnostiquée il y a deux ans. J'ai mis plusieurs mois avant d'accepter la maladie. Plusieurs mois durant lesquels mes proches ont eu du mal à comprendre mon mal-être et ma perte de mobilité presque subite. [...]

"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s’est déclarée subitement à 58 ans. Du jour au lendemain je me suis retrouvée avec les mains et les pieds très douloureux, rouges et gonflés. Je me doutais un peu de ce qui m'arrivait, ma mère ayant eu cette satanée maladie. [...]

Malgré une bonne prise en charge, tout change, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Elle me rattrape lors de certaines activités. Quand je broie du noir je relativise, je me dis qu’il y a des maladies beaucoup plus graves. [...]