Témoignages :
les malades racontent…

Le diagnostic est tombé après six mois d'errance. La première personne avec qui je l'ai partagé, c'est mon époux dans le cabinet d'un rhumatologue. Je pense qu'il est nécessaire d'en parler aux proches; cela fait du bien, mais en restant positif, sans gémir. [...]

« J’ai toujours pratiqué une activité physique et la maladie ne m’a pas empêché de continuer, au contraire, tous les médecins conseillent de bouger. Lorsque j’ai appris que j’étais atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, j’ai voulu m’orienter vers une activité douce. Par chance, un professeur de Pilates venait d’ouvrir son studio près de chez moi. [...] »

La douleur est omniprésente, avec des crises plus fortes que d’autres. On en parle souvent, on nous donne même une échelle pour la "classer". Mais les médecins, notre entourage, notre patron, ont du mal à prendre en compte un autre point crucial de notre pathologie : la FATIGUE. [...]

J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

« Ma polyarthrite rhumatoïde a été diagnostiquée en 2022. À cette époque, je venais de m’installer en Bretagne, et hormis mon mari, je me sentais assez isolée. En effet, mes enfants travaillaient, je n’avais pas de connaissances dans la région et je trouvais qu’il était difficile de faire de nouvelles rencontres. [...] »

J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

 La polyarthrite rhumatoïde (PR) s'est invitée dans ma vie à l'âge de 47 ans. Pendant un temps, j'ai baissé les bras, tout à ma douleur et mon mal-être. Petit à petit, le traitement, aidant, j'ai recommencé à expliquer, décrire, démontrer que je me battais et que je n'étais pas fainéant. [...]

J'ai 46 ans et la polyarthrite ne m'a pas lâchée depuis 5 ans. Malgré tout, je continue à faire du sport au moins 3 fois par semaine, ce qui m'apporte une capacité physique, pulmonaire, cardiaque très importante dans la gestion de la maladie. [...]

Dans ce témoignage vidéo, Nadine, atteinte de polyarthrite rhumatoïde depuis 12 ans, raconte la manière dont sa maladie a été diagnostiquée et son cheminement vers un nouveau départ.

C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

« J’ai un rhumatisme psoriasique depuis 2007, une maladie qui fait partie de la famille des spondyloarthrites. Le premier symptôme a été un psoriasis important sur les pieds et les mains. J'ai consulté un nombre très important de dermatologues ; ils m’ont tous prescrit des crèmes à la cortisone qui n’ont rien fait et surtout conseillé de réduire mon stress pour une guérison assurée ! [...] »

"Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]"