Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

La positive attitude
Être atteint de polyarthrite est loin d'être drôle - il faut supporter les souffrances de cette maladie, suivre le chemin parfois un peu long de la reconnaissance puis les étapes protocolaires des traitements. [...]

Ma vie est au ralenti
J’ai toujours peur en me réveillant le matin qu’une nouvelle douleur inconnue se réveille ou que des symptômes liés à ma maladie apparaissent (bursite par exemple). [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
À l’annonce de ma polyarthrite il y a 3 ans, j’ai ressenti un grand désespoir et une injustice. En voulant me renseigner sur Internet, je suis tombée sur des informations et des photos qui m’ont effrayée. J’avais besoin de comprendre les tenants et aboutissants de la maladie. [...]

Le Salon de la PolyArthrite m’a redonné confiance
C’est en me rendant au Salon de la PolyArthrite à Cannes, il y a une dizaine d’années, que j’ai mis le pied à l’AFPric. Je sortais d’une longue période de crise douloureuse où je ne marchais plus beaucoup, je ne pouvais pas rester assise longtemps et j’étais très fatiguée. Malgré cela, le Salon était la seule sortie que j’envisageais. [...]

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Je participe pleinement à ma prise en charge
Au début de ma maladie, j'avais du mal à interpréter mes maux, je n'avais pas le langage médical. Je me laissais porter par la décision des médecins. Et puis j'ai compris que je ne devais pas être spectatrice de ma maladie. [...]

Aujourd’hui, je vois mon avenir personnel plus sereinement
Les symptômes de ma polyarthrite rhumatoïde (PR) ont commencé en décembre 2000, alors que j'étais en formation informatique. Je n'arrivais plus à taper, ma main droite était bloquée. [...]

Sans traitement dès le départ, j’aurais eu des déformations irréversibles
Ma polyarthrite s’est déclenchée en 1998. Les débuts de la maladie ont été difficiles car le traitement a mis du temps à être efficace et bien dosé. Ma santé était particulièrement bonne auparavant, donc je n’étais pas habituée à prendre des médicaments et j’y étais plutôt réfractaire. [...]

Je me sens plus légère grâce à la sophrologie et à la gym senior
"J’ai 76 ans et j’ai une polyarthrite rhumatoïde depuis 1985. Je dirais que ma maladie était plutôt sous contrôle jusqu’en 2021, date à laquelle j’ai fait une chute dans mon jardin sans vraiment savoir comment ; mon mari m’a retrouvée allongée sur le dos [...]".

Il faut garder espoir !
Je suis atteint d’un rhumatisme psoriasique depuis l’âge de 30 ans, j’ai aujourd’hui 75 ans. Je souffrais terriblement des genoux, au point de ne plus pouvoir dormir. [...]

Il ne faut pas se décourager
La polyarthrite rhumatoïde (PR) me tient compagnie depuis quelques années. Nous essayons de cohabiter, et je dois reconnaitre que j’ai la "chance" d’avoir une PR bien jugulée et moyennement active. [...]

Écouter de la musique qui me plaît me met du baume au cœur
J’ai une polyarthrite depuis 50 ans et ce n’est pas toujours facile à gérer. Je suis sujette à des moments d’angoisse et parfois même à des états dépressifs. Mais ce qui me donne de l’énergie au quotidien, c’est d’écouter de la musique. [...]