Témoignages :
les malades racontent…

Les témoignages de patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques sont une véritable source de soutien et d’espoir. Ils permettent de rompre l’isolement, de mieux comprendre le vécu de la maladie à travers des expériences personnelles et de trouver des repères dans un parcours parfois complexe. En partageant leur vécu, leurs difficultés et leurs réussites, les malades offrent à d’autres la possibilité de se sentir moins seuls et d’avancer avec davantage de confiance.

Merci de noter que ces récits traduisent des points de vue personnels et des expériences individuelles. Ils n’engagent pas l’association et ne doivent pas être considérés comme des informations médicales validées par la communauté scientifique. Ils ne remplacent pas un avis médical.

N’hésitez pas à nous envoyer votre témoignage à l’adresse polyinfos@afpric.org si vous aussi souhaitez partager votre expérience : chaque récit compte et peut aider d’autres personnes !

J’ai appris à vivre avec ma maladie
En 2005, je ne pouvais plus me lever de mon lit, j’avais de fortes crises, c’était démoralisant. Lors d’une visite, le médecin m’a annoncé le diagnostic de la maladie. J’ai très mal vécu cette annonce. Aujourd’hui, j’ai appris à vivre avec ma maladie. [...]

Les bienfaits de l’éducation thérapeutique du patient
J’ai eu l’opportunité de participer au programme d’éducation thérapeutique (ETP) avec l’équipe médicale de l’hôpital de mon secteur. J’ai trouvé cette expérience très intéressante et j’ai aimé la place qui était faite aux malades. [...]

J’ai repris confiance en mon corps
Lorsque mon rhumatisme psoriasique s’est déclaré, le ciel m’est tombé sur la tête. J’avais une vie très chargée que j’ai dû me résoudre à mettre sur pause le temps d’aller mieux. Aujourd’hui, j’ai mis en place un ensemble de choses qui font que je me sens plutôt en bonne santé au quotidien. Cela a été un long cheminement ! […]

Ma fille a aussi une polyarthrite
Un matin, c'est notre fille de 26 ans qui, en me regardant, nous dit qu'elle a des douleurs aux mains, elle veut savoir si ses symptômes me sont familiers… [...]

J’ai compris que ma vie serait différente
J'ai eu de la chance, mon diagnostic a été très rapide et tout s'est enchaîné très vite. En une semaine, je suis passée de l'inconnu au connu. [...]

Des groupes de parole, pour être écoutée sans être jugée
Les groupes de parole sont devenus pour moi un rendez‑vous essentiel : je peux y dire vraiment comment je vais, sans gêner, sans faire semblant, et je m’y sens enfin écoutée. [...]

Apprendre à marcher à côté de la maladie
Dans ce témoignage vidéo, Magali raconte l’annonce de sa polyarthrite rhumatoïde deux ans auparavant. Elle explique comment elle a appris, depuis, à avancer avec la maladie en pratiquant le lâcher-prise. 

Mon parcours avec la spondylarthrite
Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante est tombé en 1992, à l’âge adulte. À partir de là, la maladie a nécessité des adaptations constantes, dans ma vie personnelle comme professionnelle. [...]

Les bénéfices du bain de mer sur mes douleurs
Je souffre de la chaleur, peut-être est-ce dû au syndrome de Sjögren associé à une polyarthrite rhumatoïde ? Finalement, quelle que soit la raison, j’ai appris au fil du temps à être à l’écoute de mon corps, et je sais qu’en ce qui me concerne, la chaleur a un impact sur l’évolution de ma maladie. Mais j’ai découvert, depuis plusieurs années, que le froid pouvait calmer cet inconfort. [...]

Polyarthrite et maternité
J’ai 58 ans, je suis polyarthritique depuis l’âge de 7 ans et je suis mère et aujourd’hui grand-mère. Il y a une chose importante que j’ai apprise, c’est que lorsqu’on a une polyarthrite et qu’on est maman, il faut adapter son rythme. [...]

Mon expérience avec le rhumatisme psoriasique
Mes douleurs sont arrivées assez soudainement, d’abord avec un gonflement d’une articulation de l’index de la main gauche, très douloureux. Les gonflements et douleurs ont persisté et se sont répandus notamment au niveau de la mâchoire et des hanches. [...]

La cure thermale : une parenthèse pour soi
J’ai un rhumatisme psoriasique depuis plusieurs années. Après mon diagnostic, j’ai essayé différents traitements qui ne fonctionnaient pas très bien et j’avais toujours des douleurs. Au fil du temps, j’ai traversé une phase de découragement. Ma rhumatologue m’a alors prescrit une cure thermale. [...]